Noelia Aguirre es mamá de Tiziano Aguirre, el niño padece una enfermedad llamada Distrofia Muscular Duchenne, la que va atrofiando todos los músculos de su cuerpo; hace 10 años su madre viene luchando para mejorar su calidad de vida.
Noelia dialogó en la mañana de este miércoles con Radio Libertad y dijo“Tiziano tiene 13 años, la enfermedad se la detectamos a los 3, es una enfermedad genética (se la pasa de madre a hijos varones), me tocó a mí llevar una vida maravillosa junto a mi hijo y ahora estoy intentando conseguir los fondos para realizar el tratamiento que lo ayude a estar mejor”.
Respecto de la enfermedad Noelia explicó “no tiene cura, tiene un pronóstico de vida de 45 años máximo, hace unos meses que dejo de caminar por una fractura que tiene en los pies, un día se cayó se golpeó y ahora está en silla ruedas; encontramos un tratamiento para hacer en EEUU es con células madres, lo que hacen es despertale una células sanas que están dormidas y se las vuelven a implementar en su cuerpo, en Argentina no está probado el tratamiento, (algunos médicos dicen que si se pueden hacer otros no), el pediatra dice que si se haga, pero en EEUU es lo más común de realizar”.
Aguirre informó que este tratamiento, solo, tiene un costo de 180 mil pesos a todo esto hay que agregar pasajes, estadía, y los tramites de pasaportes y visa; la situación se complica más aun ya que la mamá de Tiziano hace poco se ha quedado sin trabajo.
Haciendo mención a la vida que lleva el niño, su madre mencionó “él iba a la escuela Güemes, por cuestiones de accesibilidad no puede estar yendo ahora, su maestra le envía la tarea a la casa y va muy bien, no se lleva ninguna materia, solamente Educación Física porque no puede hacer la actividad pero la recupera bien, es un chico muy aplicado”.
Finalmente Noelia manifestó “estoy en contacto con madres de Buenos Aires y hasta ahora no pude llegar a las personas que puedan colaborar, pude hablar con Rubén Dal Molín quien me dijo que no me pondrán trabas para hacer beneficios, y me realizarán un subsidio que sea poco o mucho me sirve, también tengo que ponerme en contacto con el club de Leones, y estaré abriendo una cuenta en el banco para quienes puedan ayudar, además de depositar algunas urnas en comercios (de las que estaré informando donde se ubican), sino comunicarse con ella al 03456-15511100.
